Läkemedel som kan hjälpa ALS-sjuka används inte i Sverige

De får inte läkemedlet

Anna Furbeck är en av de ALS-patienter som har den här genmutationen och när hon fick höra om läkemedlet som kan bromsa sjukdomsförloppet blev hon hoppfull.

NT-rådet, Sveriges Kommuner och regioners råd för nya behandlingar, har avrått regionerna från att använda Qalsody då rådet anser att det inte finns tillräckliga bevis för en tydlig patientnytta.

Dessutom är behandlingskostnaderna för Qalsody är cirka 3,4 miljoner kronor per patient och år (i maj 2025).

I och med att NT-rådet avråder från användning stoppas i praktiken användningen av läkemedlet i Sverige och Anna Furbecks hopp har släckts. Hon får inte chansen att testa om det skulle kunna bromsa hennes sjukdom.

”Det är helt förödande. Det finns inget val kring sjukdomen, utan man blir undantagslöst sämre. När det då dyker upp ett effektivt läkemedel som inte går att få tag på i Sverige, det är helt vansinnigt. Det är skillnad mellan liv och död”, säger hon till Aftonbladet

En annan ALS-patient som inte får chansen är Tom Jensen, som skulle göra vad som helst för att få tillgång till tofersen. Han är arg och tycker att NT-rådet leker med ALS-patienters liv.

Han kämpar för att få tillgång till läkemedlet, som i dag är hans enda hopp, utan det kommer han definitivt dö.

”Jag tror att den största chansen att få läkemedlet godkänt är att de som bestämmer, deras nära och kära får den här sjukdomen. För de bryr sig inte. Vi är mindre värda än en kölapp på posten”, säger han till Aftonbladet.

Han får läkemedlet

Den enda personen i Sverige som har fått tofersen mot ALS är Niklas och för honom har läkemedlet bromsat sjukdomen, det skriver TV4.

Han är den enda svensk som har deltagit i studien av tofersen och efter att han fått tydliga förbättringar av sin ALS har hans region beslutat att han ska får fortsätta sin behandling livet ut.

”För mig har sjukdomen stoppat. Mitt mål nu är att kunna komma tillbaka i arbetslivet igen”, säger han till TV4.

Det är ungefär 40 patienter i Sverige som har den sjukdomsvariant med genmutationen som läkemedlet specifikt riktar sig mot, men för dem är situationen oviss eftersom NT-rådet bedömer att det inte finns tillräckliga bevis för att tofersen har effekt.

”Att se Niklas utveckling och hur sjukdomen har bromsats är i sig ett bevis på att det går”, säger ALS-neurologen Karin Forberg vid Norrlands universitetssjukhus till TV4.

Läs mer på E55: Kan dröja innan svenskar kan få nya läkemedel mot Alzheimers

Läs mer på Dagens PS: Forskare pekat ut åtta läkemedel som kan bromsa demens

Läs mer på Realtid: Striden om hjärnan hårdnar – nu kan Kina slå Musk