Sara fick parkinson i 30-årsåldern: Då gjorde hon sig själv till forskningsperson

Mobilen visade ett mönster

I en studie använde hon en app i mobilen för att mäta hur snabbt hon kunde knacka med fingrarna på skärmen. Tidpunkterna för medicineringen noterades också.

När resultaten jämfördes syntes en försämring av fingerfunktionen kring dagens andra läkemedelsdos. Förändringen var tydligast i vänster hand, den sida som var mest påverkad av sjukdomen.

Resultatet fick henne att ta upp tidpunkten och doseringen av läkemedlen med sin neurolog. Studien omfattade bara henne själv och kan därför inte säga hur andra personer med Parkinsons sjukdom reagerar. Däremot visade försöket att återkommande mätningar kan fånga variationer under dagen som kan vara svåra att upptäcka vid ett vårdbesök.

Neurologen träffar patienten en bråkdel av året

En annan studie, med 346 personer med Parkinsons sjukdom i Sverige, visar hur begränsad tiden tillsammans med specialistvården kan vara. De flesta uppgav att de träffade sin neurolog högst en timme om året.

Det är under årets alla andra timmar som mediciner ska tas, symtom förändras och vardagen fungera. För den som lever med en kronisk sjukdom finns därför mycket kunskap om den egna kroppen som inte självklart kommer fram under ett kort besök.

Egenmätningar kan vara ett sätt att samla den informationen. De ska däremot inte ersätta medicinska bedömningar eller användas för att på egen hand ändra en behandling.

Mätandet kan också bli en belastning

Det finns också en gräns för hur mycket som är rimligt att registrera. I studien med fingerknackningar var tanken att samla data under fem dagar. Mätningarna blev färre redan efter ett par dagar och upphörde efter den fjärde dagen. Bara de två första dagarna gav tillräckligt kompletta uppgifter för analys.

Att passa in alla mätningar med arbete, familj och andra delar av vardagen visade sig vara svårt.

Samma problem syns i en större svensk studie med 280 personer med Parkinsons sjukdom. Där hade 64 procent erfarenhet av att själva följa symtom eller andra värden. Forskarna konstaterade att egenmätning kan ge nytta, men också kräver tid och kraft av den som är sjuk.

Det är också där Riggares forskning blir relevant utanför hennes egen sjukdom. Patienten tillbringar betydligt mer tid med sin sjukdom än vårdpersonalen gör. Rätt använd kan den kunskapen ge läkaren en bättre bild av vad som händer mellan besöken.

Källor: Uppsala universitet samt vetenskapliga studier publicerade i Journal of Parkinson’s Disease, Health Informatics Journal och BMC Medical Informatics and Decision Making.

Läs mer: Transplanterade celler kan bli ny behandling vid Parkinsons – E55